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malattie rare in Liguria
Foto di Peter Simmons

“Issiamo le vele!” in Liguria. “Fare rete per dare risposte alle persone con malattie rare”

È stato presentato questa mattina, a Genova l’iniziativa “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare”,nata per promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la ricerca scientifica sulle malattie rare in Italia e in Europa.

L’idea è nata dai velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, e Rosario Gracco, imprenditore tessile, Soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata.

L’organizzazione logistica delle tappe nautiche, affidata alla Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata, è sostenuta dalla Lega Navale Italiana ed è supportata da Motore Sanità per l’organizzazione delle tappe istituzionali lungo il percorso con il contributo incondizionato di Amicus Therapeutics, Chiesi GRD, Takeda e Medisol.

Partecipano all’iniziativa anche i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Liguria, Toscana e Lazio, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e l’Università di Marsiglia.

Obiettivo della traversata è favorire occasioni di sensibilizzazione e conoscenza sulle problematiche delle malattie rare anche attraverso la condivisione di buone pratiche e informazioni.

Il progetto prevede perciò momenti di confronto e la distribuzione di materiale informativo in ogni tappa.

Le due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, sono partite dal porto di Torre Annunziata il 6 giugno e arriveranno in Francia, a Marsiglia, dopo circa 20 tappe italiane e 5 tappe francesi.

Gli approdi, debitamente organizzati dalle Sezioni della Lega Navale lungo la costa, sono momenti di aggregazione per diffondere il messaggio che è importante fare conoscere le malattie rare, oltre alle tavole rotonde istituzionali.

Filippo Ansaldi, Direttore Generale Alisa Regione Liguria e Professore Ordinario Dipartimento di Scienze della Salute Università di Genova: “Dal settembre 2017 teniamo il registro presso l’Istituto Superiore della Sanità che mette in evidenza dati importanti: a fronte di 13.000 persone che afferiscono presso il nostro registro, circa il 30% proviene da fuori regione, dimostrando una grande capacità di attrazione soprattutto in fascia pediatrica, grazie al ruolo importante che gioca l’Istituto Giannina Gaslini”.

Issiamo le vele!” è un’iniziativa che vede il Centro Nazionale Malattie Rare, insieme ad Uniamo e alle altre istituzioni coinvolte, tra i principali promotori” ha affermato Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità – e non potrebbe essere altrimenti dal momento​ che fa parte della nostra mission anche l’impegno ad accrescere le conoscenze sulle malattie rare al fine di ottenere diagnosi precoci e interventi mirati, e a diffondere informazioni su tutte le realtà e gli strumenti che possono migliorare la qualità di vita dei pazienti. Un processo che passa necessariamente per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sui loro bisogni, sulle loro potenzialità e sulla sacrosanta voglia di inclusione e partecipazione sociale.

Il viaggio in mare, poi, ben si presta a far da metafora del percorso che queste persone e le associazioni che le rappresentano affrontano durante la vita. Un viaggio spesso tra le onde, col vento contrario, costellato cioè da difficoltà quotidiane e vere e proprie sfide, che, a volte, però, riescono a superare le tempeste e a sfociare in traguardi importanti, come la recente approvazione del Testo Unico sulle malattie rare e la Risoluzione Onu sui diritti delle persone con malattia rara”.

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